Multiple Sklerose-Mein Tagebuch

Ich muss da unbedingt mal ein paar Worte zu loswerden. Es gibt, gerade für Außenstehende, viele Ungereimtheiten und viele Vorurteile über die Multiple Sklerose.

Mein MS, auch Mary Sue von mir genannt, ist momentan für mich noch nicht so schlimm, wie sie sein könnte, hoffentlich nie sein wird. Ich habe den Kopf und auch die Wirbelsäule voll mit Läsionen und aktiven Herden. Momentan habe ich noch keine dauerhaften Beeinträchtigungen. Bisher beschränken sich meine Symptome mehr auf kognitive Dinge. Manchmal kann ich mich schlecht konzentrieren, oft suche ich nach Worten, die ich einfach nicht über die Lippen bringe aber ich kann trotzdem ganz gut damit leben.

Ich würde gerne mal ein paar Dinge, die mir sehr am Herzen liegen auflisten:

MS ist nicht tödlich
MS ist nicht ansteckend
MS ist auch nicht vererbbar

und was mir ganz wichtig ist

wenn ihr auf der Straße Menschen seht, die schwankend vor euch gehen, müssen sie nicht betrunken sein. Es könnte MS sein. Wenn ich solche Tage habe, traue ich mich nicht rauszugehen, weil ich nicht als Alkoholikerin abgestempelt werden will. Ich bemühe mich so gerade wie möglich zu gehen, manchmal klappt das allerdings nicht. Ich gehe offen mit meiner Krankheit um und würde mir wünschen, dass man, bevor man sich ein Urteil bildet, erstmal fragt.

Ich werde diese Seite hier als mein MS-Tagebuch verwenden und wenn mir danach ist ein paar ,oder auch ein paar mehr Zeilen schreiben. Schreiben hat mir schonmal in einer schwierigen Situation geholfen, also - schaden kann´s nicht.

Danke für´s Lesen!

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Heute weiss ich seit einem guten Jahr von meiner MS. Am 11. Mai 2011 habe ich die Diagnose bekommen und plötzlich war alles anders.Ich hatte komische Symptome. Mein rechter Arm war furchtbar schwer, schreiben ging nicht mehr und zuletzt konnte ich nicht mehr deutlich sprechen und meine rechte Gesichtshälfte war taub. Mein Hausarzt lieferte mich mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus ein. Mit mir wurden alle möglichen Untetrsuchungen gemacht, so auch MRT und Entnahme von Nervenwasser aus dem Rückenmark. Nach ein paar Tagen holte mich die Ärztin zu sich und eröffnete mir, dass ich Multiple Sklerose habe.

Man kann sich gar nicht vorstellen, wieviele Gedanken einem in 5 Sekunden durch den Kopf gehen. Ich wusste nichts über MS, war aber der festen Überzeugung, dass ich nun sterben muss. So war meine erste Frage, ob ich meinen Sohn, der heute 8 Jahre alt ist, noch groß bekomme. Es war einfach ein dummes Missverdständnis, denn die Ärztin verstand meine Frage so, wie lange es noch dauert, bis ich im Rollstuhl sitze.... So sagte sie mir, dass sie nicht weiss was in 10 Jahren ist.

Ich habe nun volle zwei Tage damit zugebracht, Planungen über das Leben meines Sohnes und meiner Beerdigung zu machen. Hört sich doof an, was?

Heute weiss ich, dass ich mit der MS alt werden kann und akzeptiere die Krankheit auch. Mittlerweile befinde ich mich in einer Eskalationstherapie, weil meine MS trotz Medikamenten schlimmer geworden ist. Ich spüre nicht so sehr viel davon. Klar, manchmal kann ich schlecht gehen weil ich hin und her wanke, manchmal habe ich Wortfindungsstörungen, manchmal bin ich wahnsinnig vergesslich, mal Kopfschmerzen und dergleichen, nichts weltbewegendes., Ich hoffe, dass das noch lange so bleibt. Meine größte Angst ist es, zu erblinden. Ich glaube, ich würde alles in Kauf nehmen, mit allem leben können aber blind zu sein? Das will ich mir noch nicht mal vorstellen...

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Mal wieder was Neues. Nachdem ich eine Basistherapie mit einem Interferon nach ungefähr einem halben Jahr wegen allen möglichen Nebenwirkungen abbrechen musste und ein Kontroll-.MRT sieben neue, aktive Herde in Kopf und Wirbelsäule gezeigt hat, habe ich Fumarsäure bekommen. Was hab ich mich gefreut, denn ich habe dumnerweise auch noch eine Psorias und dieses Medikament wird schon seit langer Zeit erfolgreich gegen die Schuppenflechte eingesetzt. So war ich guter Dinge, als ich damit anfing.

5 Wochen habe ich durchgehalten... Das Medikament hat mir einen Horrorschub der Schuppenflechte und mörderische Magenkrämpfe sowie Durchfall beschert. Als ich dann zur Kontrolle in der MS-Ambulanz war, hielt man mich dazu an, das Medikament sofort abzusetzen. Und nun? Laut den Ärzten kommt für mich keine Basistherapie mehr in Frage und da der Versuch mit der Fumarsäure mehr als nur nach Hinten losgegangen ist, starte ich am 27.07. mit der Eskalationstherapie. Dieses Medikament wird mir alle 4 Wochen per Infusion verabreicht und ist eigentlich das letzte Medikament, das momentan für mich in Frage kommt. Dann ist Ende der Fahnenstange, nada. Es gäbe da noch zwei andere Medikamente, die für mich allerdings das absolute No-Go sind. Das eine Medikament könnte die geringe Nebenwirkung des Herzstillstands habe und das andere ist so eine Art Chemotherapie. Beides will ich nicht. Dann nehme ich lieber die Schübe in Kauf und werde dazwischen leben und alles mitnehmen was nur möglich ist. 

Jetzt freu ich mich erstmal wenn es mit den Infusionen losgeht und bin einfach mal guter Dinge. Es wird anschlagen, weil ich das will, so! ;)

08.09.12

Ich habe bisher 2  Infusionen hinter mir und Gott sei Dank macht mir dieses Medikament nun endlich mal keine Nebenwirkungen. Im Gegenteil, es geht mir gut! Die Fatigue ( Müdigkeit über den ganzen Tag ) ist gänzlich verschwunden und auch sonst bilde ich mir ein belastbarer zu sein.

Ausgerechnet am 05.09. , als ich bei der Benefizlesung in Olpe war, ausgerechnet da konnte ich abends nicht ohne Krücke gehen. Mit Sicherheit wäre ich gefallen, weil ich mal wieder hin und her schwanken musste und ich habe mich so geschämt :( Scheiss Spiel...Dieser Tag war mir so wichtig! Warum das so war? Ich denke einfach die wochenlange Vorfreude und die Aufregung an besagten Tag haben den Ausschlag gegeben. Heute ist wieder alles gut, ich fühle mich fast "gesund".

Nun hoffe ich einfach, dass ich auch die weiteren Infusionen so gut vertrage und das ich um Himmels Willen keine Antikörper gegen das Medikament bilde.

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15.10.12

Ist einiges passiert in der Zwischenzeit...

Ich war, mal wieder, 5 Tage in der Klinik zur Stoßtherapie. Für die, die es nicht wissen, Stoßtherapie bedeutet, dass ich 5 Tage lang per Infusion Cortison bekomme. Das bekomme ich wegen eines akuten Schubes und einen solchen hatte ich wieder.

Diesmal hatte ich kognitive Probleme. Ich habe alles vergessen, zeitweise sogar wie alt ich bin, wie die "Dinger" heißen, die in Wohnungen vor den Fenstern hängen.... Wieso zum Geier schäme ich mich immer in Grund und Boden wenn ich solche Symptome habe? Mensch, ich kann doch nichts dafür aber man sieht mir die MS doch nicht an! Ich mache mir immer Gedanken, was "Andere" wohl denken mögen? Vielleicht, dass ich ein bisschen blöd im Kopf bin? Ich muss mir das echt abgewöhnen...

In diesem Schub hatte ich auch arge Probleme mit dem gerade Gehen, ich hatte Schmerzen im Nacken, der rechten Schulter und die Wirbelsäule runter und eine schlimme Spastik, vor allem nachts, im rechten Bein.

Nach der Therapie hatte sich nicht alles zurückgebildet und ich hatte das erste Mal wirkliche, nackte Angst, dass mir das nun erhalten bleibt... Als ich entlassen wurde, hatte ich gleich den Freitag darauf weitergemacht mit meiner Infusion und mir geht`s im Moment wieder richtig gut!

Letzten Donnerstag und gestern war ich in Frankfurt auf der Buchmesse! Ohne Rollator, ohne Krücken, bin gegangen als wäre nichts und ich war so glücklich! Habe viele Autoren getroffen, vor allem meinen Lieblingsautor Wulf Dorn! Ich habe mich so sehr gefreut.. Das sind kleine Dinge, die mich glücklich machen. Wenn meine Bücher, die mir so wichtig sind, signiert werden bedeutet mir das so viel! Danke lieber Wulf, ganz besonders für die tollen Fotos, du hast mir eine riesen Freude gemacht! Danke auch liebe Sina! Das nächste Mal, falls es das geben wird, halte ich das Buch richtig rum und werde den Titel auch nicht mit meinen Händen verdecken! :)

Ende Oktober geht es nun weiter mit meinem Medikament. Ich hoffe, dass ich nun endlich mal, wenigstens ein bisschen Ruhe vor der MS bekomme. ich glaube aber weiterhin daran und der Glaube versetzt bekanntlich Berge! ;)

Noch ein edit hinterher ;) : ihr Lieben, die ihr noch die "alte" Alex vor ungefähr zwei Jahren gekannt habt - ich habe mich verändert, ob zum Negativen oder Positiven? Das zu beurteilen bleibt euch überlassen. Mein Leben stand von einem zum nächsten Augenblick Kopf. Ich war auch jemand, der immer gedacht hat "sowas passiert nur anderen". So schnell geht`s.... Hier mal ein paar Fakten zur "jetzigen" Alex ;)

-In meinem "alten" Leben habe ich immer versucht es jedem Recht zu machen - heute habe ich gelernt "NEIN" zu sagen

- ich habe das Lachen immer noch nicht verlernt, kann auch wunderbar über mich selbst lachen. Wenn mir das verloren geht, kann der Deckel auch gleich drauf...

- Nein, ich bin nicht depressiv. Ich möchte einfach nur manchmal Unternehmungen nicht mitmachen, weil ich, nach wie vor, auch gerne mal mit mir alleine bin.

- Liebes Wetter, dir danke ich, weil sich vieles wunderbar auf dich schieben lässt... :D

- ich versuche das zu tun, was ich tun möchte. Natürlich nehme ich dabei Rücksicht auf meine Familie, denn das ist mir das Wichtigste in meinem Leben. Für meine beiden Männer kann ich zum Kampfzwerg werden und wer meiner Familie weh tut, legt sich besser nicht mit mir an

- Danke für die Hilfe, die ich bekomme im richtigen Augenblick. Ob man es nun glaubt oder nicht, ich bin wirklich schüchtern und wirke auf fremde Menschen vielleicht anfangs etwas verschlossen.Ich kann schlecht sagen "ich brauche Hilfe" wenn ich diese Worte aber in den Mund nehme, brauche ich WIRKLICH Hilfe. Danke an die Menschen, die mich kennen und meine zeitweilige Hilflosigkeit ERkennen und nicht fragen "soll,muss,kann ich dir helfen?" sondern es einfach tun, ohne Kommentar ♥

- Ich danke insbesondere meinen lieben Schwiegereltern und meinen Geschwistern! Ohne euch wäre ich manchmal ganz schön aufgeschmissen. Alleine euch zu sehen oder mit euch zu telefonieren hilft mir so viel weiter ♥♥

- So... Schatz, Krümel.... ihr beide, ihr seid alles für mich. Mein Anfang und mein Ende. Ich liebe euch so sehr, dass ich es mit Worten gar nicht ausdrücken kann. Es tut mir unendlich leid und so weh, wenn ich dich Schatz, wegen mir leiden sehe. Ich kann dir meine Symptome nicht mit Worten erklären, weil sie mir einfach fehlen... Du zerreisst dich für uns beide und ich habe zeitweise Angst um dich. Bitte, mach dir nicht so viele Sorgen. Wir leben im hier und jetzt! Schau mich an, ich bin Alex, seit 20 Jahren, einfach nur Alex, wie du mich kennengelernt hast, na ja, also fast.... :D Wir haben so viel zusammen durch, dass wir das auch schaffen. Wie wir beide geschworen haben, in guten wie in schlechten Zeiten. Ich liebe Dich und Silas, für euch kämpfe und lebe ich! ♥♥♥♥♥

- der letzte Absatz richtet sich an Mary Sue: wenn du denkst, du kriegst mich klein, hast du dich gewaltig getäusch!. An mir hat sich schon manch anderer/s die Zähne ausgebissen. Eigentlich bin ich dir sogar ein kleines bisschen dankbar... Durch dich erst habe ich erfahren wie verdammt schön die Welt sein kann. Ich habe gelernt Dinge zu sehen, an denen ich vor zwei Jahren noch achtlos vorbeigelaufen bin. Ich habe durch dich so viele tolle Menschen kennengelernt, die ich nicht mehr missen möchte, denn wen ich einmal ins Herz geschlossen habe, gebe ich nicht mehr her. Ich hatte in den letzten beiden Jahren so tolle Erlebnisse, die ich wahrscheinlich ohne dich nicht gehabt hätte und festgestellt, dass neben Delphinen auch Rotkehlchen zu meinen Lieblingstieren gehören ;D

DU WIRST MICH NICHT AM BODEN SEHEN! Jetzt geht`s erst richtig los :P

18.10.12

Puh.... gar nicht so einfach. Ich habe einen derben Rückschlag erlitten. Nicht physisch, sondern psychisch. Ist das nun ein Symptom der MS? Plötzlich sehe ich alles schwarz und ich habe furchtbare Angst vor der Zukunft.
Eigentlich gibt es dafür momentan keinen Grund, weil die MS mich weitgehend in Ruhe lässt. Ich bin momentan stark erkältet und denke einfach, dass es daran liegt, dass ich mich mehr schlecht als recht durch den Tag schleppe... Nächste Woche muss ich wieder zur Infusion. Ich war bisher dieser Therapie immer positiv eingestellt aber momentan kotzt es mich nur noch an!
Für was denn, bitte? Soll den Fortlauf der Krankheit verlängern... Verlängerung? Ich glaube darauf habe ich gar keine Lust. Ich fühle mich momentan als Belastung, für alles, für jeden. Unverstanden, ein Anhängsel.... Von so vielen Seiten wird mir gesagt, was ich zu tun und zu lassen habe aber keiner, niemand, der die MS nicht selber am Hals hat kann die Symptome nachempfinden. Mal so und dann eben wieder so. Ich versuche immer zu erklären aber verdammt noch mal, ich will nicht immer erklären. Wieso glaubt man mir nicht einfach, wenn ich sage, dass es mir momentan nicht gut geht und ich eben mal alleine sein will. Ich bin immer noch dabei die Diagnose zu verarbeiten und kann es - Überraschung - immer noch nicht fassen. Ich kenne mich selber nicht mehr und im Moment ist mir einfach zum heulen zumute.
Depri-Eintrag...auch das ist eins der wahnsinnig vielen, hässlichen Gesichter der multiplen Sklerose :(

19.10.12

Muss ich denn bei jedem Sch.. HIER schreien? Jetzt bekomme ich endlich mal ein MS-Medikament, das ich scheinbar gut vertrage und trotzdem... Ich beobachte das schon `ne ganze Zeit aber eben bin ich echt erschrocken. Mir gehen die Haare büschelweise aus. Wenn das so weitergeht, habe ich in vermutlich einem halben Jahr keine Haare mehr. Die Ironie daran:  5-10 unter 21000 Patienten höchsten bekommen unter dem Medikament Haarausfall. Ich kann nichts machen, weil es kein  anderes  Medikament mehr für mich gibt und ich weiß nicht mehr weiter. Zu Fuß ohne Haare oder schlimmstenfalls im Rollstuhl mit Haare? :(((((
Ich weiß nur, dass ich das Haus ohne Haare nicht mehr verlassen werde. Ende, aus, vorbei.... :(

27.10.12

Gestern war ich wieder zu meiner Infusion in der Klinik. Bei dem vorhergehenden Gespräch mit der Ärztin habe ich natürlich sofort mein haariges Problem erwähnt. Sie meinte, dass das schon vorkommen kann aber kein Grund zur Sorge wäre. Meine Haare würden bestimmt nicht komplett ausfallen. Gott lob - nun bin ich beruhigter!

Die Infusion verlief problemlos. Es war nun meine 4. und ich vertrage das Medikament immer noch recht gut. Auf dem Nachhauseweg wurde ich schon sehr müde aber so weit habe ich es nicht und so konnte ich mich gleich hinlegen und habe den Freitagnachmittag mehr oder weniger verschlafen. Da ich momentan sowieso mit einer Erkältung, die jedoch am abklingen war, zu kämpfen habe, habe ich in der Nacht Schüttelfrost gehabt. Ob das nun mit am Medikament liegt oder nicht vermag ich nicht zu sagen. Es ist schon so, dass ich nach der Infusion und ein paar Tage danach immer erbärmlich friere aber das ist auch das einzige "unangenehme". Ich habe außerdem heute wieder etwas Halsschmerzen aber ansonsten fühle ich mich richtig fit! Ich werde das Wochenende auf der Couch unter der Decke mit einer Wärmflasche und einem guten Buch verbringen. Kann ja auch ganz gemütlich sein ;)

01.11.12

Nun ist eine knappe Woche rum, seit ich meine Infusion bekommen habe. Wow! Ich habe das Gefühl, dass ich das Medikament von Mal zu Mal besser vertrage und ich fühl mich so wahnsinnig gut! Ich würde so gerne wieder arbeiten aber das gestaltet sich alles etwas schwierig.
Ich weiß, dass ich dem potentiellen Arbeitgeber nichts über meine Krankheit sagen müsste aber mal ehrlich, ich kann jederzeit ausfallen und das macht keiner lange mit. Ich bin sowieso ein Mensch, der lieber gleich mit offenen Karten spielt, bevor das dicke Ende kommt. So bin ich nun jeden Tag mehr oder weniger auf der Suche. Ich würde gerne was arbeiten, das irgendwas mit Büchern zu tun hat, ganz egal was. Von mir aus verpacke ich auch Bücher :) Ob ich mich irgendwie selbstständig machen sollte? Okay, jetzt werde ich wohl etwas übermütig...

Zurück zu Mary: ich mache mir etwas Sorgen.Im Januar habe ich wieder MRT von Kopf und Wirbelsäule. Ich weiß, dass neue Herde vorhanden sind aber solange die mir nix machen, ist es eben so und ändern kann ich es auch nicht. Was mir allerdings Kopfzerbrechen macht, sind meine schwarzen Löcher im Gehirn. Ich weiß jetzt gar nicht ob ich schon darüber geschrieben habe, aber ich habe solche Löcher. Nun habe ich natürlich etwas Angst, dass das mehr geworden sind. Schwarze Löcher bedeutet, wirklich schwarz, da ist nichts mehr und da kommt auch nichts mehr. Ich habe da immer so Horrorszenen im Kopf. Es ist ein sehr befremdliches Gefühl, wenn man weiß, dass da was ist was mein Gehirn mehr oder weniger auffrißt und ich merke es noch nicht mal, geschweige kann ich irgendwas dagegen machen. Dieses furchtbare Gefühl, dass mir die Zeit davon läuft, macht mich wahnsinnig. Ich will doch noch so viel erleben und zwar solange ich noch irgendwie auf beiden Beinen gehe und klar im Kopf bin. Dazu reicht mir aber ein Leben nicht und das macht mir Angst. Ich bedauere, dass ich nicht schon, bevor ich von der MS wusste, wirklich gelebt habe. Oder habe ich? Ich weiß es nicht. Jedenfalls nicht so, wie ich jetzt gerne leben würde.

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich immer ausgebremst werde. Das ist ganz bestimmt nicht böse gemeint aber ICH weiß selbst am besten ganz genau was ich machen kann. Ich bin kein anderer Mensch als früher und ich würde doch nichts auf`s Spiel setzen. Ich habe ein Kind und der Verantwortung gegenüber meinem Jungen bin ich mir durchaus bewusst! Ich habe nur eine Bitte: lasst mich bitte leben!! Ich war schon immer ein spontaner Mensch und nun, mit Mary, noch viel mehr. Mir kann durchaus in den Sinn kommen, dass ich heute, also JETZT, 500 Kilometer weit fahre. Wenn ich mich danach fühle und es möglich ist, warum denn nicht? Wieso muss immer alles durchgeplant sein? Immer dieses wenn und aber... Ich hasse sowas. Was ist wenn...? Na, was ist dann? Was ist, wenn ich in einer halben Stunde die Treppen runterfalle und mir das Genick breche?  Ich kann es nicht ändern!

Wenn ich eins gelernt habe dann ist es, dass man jeden Tag, jede Minute, jede Sekunde mit einem Bein im Grab steht. Dessen sollte man sich bewusst werden und ich wette, wenn es dann klick gemacht hat, würden viele Leute ganz anders, intensiver, bewusster Leben ;)

23.11.12

Infusion die fünfte!

Bin momentan sehr müde aber ich versuche trotzdem mal ein paar zusammenhängende Sätze zu schreiben ;)

Bevor ich die Infusion gelegt bekomme, muss ich meistens die mir so verhassten Turnübungen, die ich sowieso nicht auf die Reihe kriege, machen. So auch heute....

Guter Gott, ich habe nicht schlecht gestaunt! Ich konnte alles, wirklich alles machen als wenn nichts wäre! Ich bin auf einer geraden Linie gegangen, habe mit geschlossenen Augen meine Nasenspitze auf Anhieb getroffen, konnte auf einem Bein stehen und auch hüpfen ohne zu wackeln oder gar umzufallen und ich habe mich gefreut, als hätte ich den New York Marathon gewonnen! Auch der Arzt hat nicht schlecht gestaunt und philosophiert, dass das Medikament entweder sehr gut anschlägt, oder ich einen extremen Willen habe oder aber "nur" einen guten Tag erwischt habe.. Mir ist das vollkommen egal! Ich bin zu 100% überzeugt von dem Medikament und hoffe, dass ich das noch lange, lange nehmen darf! Meine Blutwerte sind supergut! Nichts auffälliges, alles paletti! Im Januar sehen wir weiter. Ich bin gespannt, was das MRT dazu meint...

Ich habe mich heute wieder daran erinnert, dass ich damals, als ich die Diagnose bekommen habe dachte, dass ich bald sterben muss und für volle zwei Tage davon überzeugt war ( s. erster Tagebucheintrag). Ich hatte damals einen Laptop dabei und habe um mich auf andere Gedanken zu bringen, Musikvideos geschaut. Dabei ist mir ein Lied untergekommen, dass mich vielleicht so kämpferisch gemacht hat, wie ich eben bin. Ich möchte euch das nicht vorenthalten. Das ist meine ganz persönliche Hymne und begleitet mich immer an meinen schlechten und manchmal auch an meinen guten Tagen, so wie heute! Ich wünsche euch ein tolles Wochenende! ♥



04.12.2012

Vorgestern noch bin ich die Treppen rauf und runter gerannt. Heute bin ich mit`m Rollator unterwegs :(

Da ist sie dahin, die Hoffnung, dass die MS zum Stillstand gekommen ist. Ich habe seit gestern unregelmäßig Schmerzen in der Leiste die mittlerweile in mein Bein, bis zum Knie runter und ins Becken ausstrahlen. Beim Aufstehen tut es weh und manchmal sackt mir einfach mein linkes Bein beim Gehen weg. Nicht ständig, das kommt aus heiterem Himmel. Mit meiner Brunhilde ( meinem Rollator ) fühle ich mich sicherer. Bevor ich auf die Nase falle und mir noch irgendwas breche, bin ich lieber mit dem Ding unterwegs. Sieht zwar doof aus, erfüllt aber seinen Zweck. Ich hatte diese Symptome schon öfter und das ist mehr als unangenehm. Bisher ging das aber immer von ganz alleine zurück und darauf hoffe ich auch dieses Mal. Ich will nicht schon wieder ins Krankenhaus und ich hoffe inständig, dass die Schmerzen auch jetzt von alleine verschwinden.

Mein Vater hat immer gesagt "Es kommt von alleine und es geht von alleine" und immer noch, fast 9 Jahre nach seinem Tod, höre ich seine Stimme ab und zu, die mir genau das sagt. Schön, dass du da bist, Papa ♥

Man mag mich für bescheuert halten, ich bin aber sicher, dass mein Vater immer wenn ich ihn brauche, da ist, ganz nah.Das tröstet mich und wenn wir uns wiedersehen, werde ich dich ganz fest drücken und dir alles sagen, was ich zu deinen Lebzeiten versäumt habe.

Mit dem Hund kann ich heute unmöglich rausgehen. Mein Mann wird heute mittag kurz von der Arbeit nach Hause kommen und das für mich erledigen.

Ich werde jetzt ein bisschen lesen, schlafen, Kaffee trinken und warten, darauf, dass die Schmerzen weggehen und ich wieder die Treppen rauf und runter rennen kann.

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Gestatten, mein Name ist MS




Hallo! Ich bin die MS. Mit vollem Namen heisse ich Multiple Sklerose. Aber die Abkürzung finde ich cooler. Ist so ähnlich wie mit dem JR aus "Dallas"; ich bin ebenso fies. Im Gegensatz zu dem Ölmulti habe ich sogar noch einen lateinischen Titel: Enzephalomyelitis disseminata. Trotzdem: MS passt schon.


Allgemein wirft man mich in einen Topf mit den chronischen Krankheiten. Speziell stolz bin ich darauf, dass gegen mich noch kein Kraut gewachsen ist. Weil nämlich niemand weiss, woher ich wirklich komme und warum ich mir gerade den Menschen aussuche, der mich dann ein Leben lang am Hals hat. Natürlich arbeiten die Wissenschaftler mit Hochdruck, um mir auf die Schliche zu kommen. Gegenwärtig reparieren sie allerdings nur mehr als notdürftig die Schäden, die ich hinterlasse.


Ich bin ein wahres Genie, weil ausgesprochen wandelfähig und kreativ. Nicht umsonst nennt man mich auch "Die Krankheit mit den tausend Gesichtern". Denn, ich plage den einen heftiger, den andern fast gar nicht, entzünde Sehnerven, lasse stolpern und wanken, führe zu Missgriffen, verwirre die Empfindungen, tanze mit manchen den "Zitterfox", mache schlapp oder auch steif, lasse bleierne Müdigkeit den Tag vermiesen, die Blase ein Eigenleben führen, vergälle das Liebesleben und zische da und dort mit einem mörderischen Schmerz durch die Glieder und Eingeweide. Je nach Lust und Laune mische ich einen Symptom-Cocktail zusammen oder belasse es auch nur bei einer Widrigkeit. Ich bin da sehr flexibel. Auch, was mein Bemerkbarmachen angeht. Ich komme oft schubweise daher, wobei mir der Überraschungseffekt ausgesprochen wichtig ist. Sehr gerne hinterlasse ich dann einen neuen Schaden oder auch zwei oder verstärke bestehende. Wenn ich ganz hinterhältig aufgelegt bin, stichel ich nur ein bisschen, grad so viel, dass es meinem Wirt nicht auffällt, aber genügend, damit er sich schleichend schlechter und schlechter fühlt. Und dann gibt's auch noch wenige Menschen, die mich derart langweilen, dass ich sie nur einmal heimsuche und danach nur mal so nebenbei vorbeischaue.


Ach, ihr wollt wissen, wie ich mein zerstörerisches Werk verrichte? Die Wissenschaft glaubt, dass eine Virusinfektion im Kindes- oder Jugendlichenalter eine Rolle für mein späteres Auftauchen spielen kann. Lassen wir sie in dem Glauben. Soviel sei verraten: Ich niste mich im Zentralnervensystem ein, befalle an verschiedenen Stellen (daher multipel) in Gehirn, an den Sehnerven und im Rückenmark die Schutzhüllen der Nervenfasern (das sogenannte Myelin). Das führt dort zu Entzündungsherden und zu Vernarbungen (Sklerosen). Weil die Nervenfasern jetzt teilweise blank liegen oder hässliche Narben haben, leiten sie schlecht. Das wiederum löst diese unterschiedlichen Funktionsstörungen aus. Die Schutzhüllen können sich, wenn überhaupt, nur teilweise regenerieren, darum bleiben oft die Störungen erhalten. Und mit jedem Schub sorge ich dafür, dass der Schaden etwas grösser wird. Oder ich seh' zu, dass die Entzündung schon gar nicht mehr nachlässt. Etwa zwanzig Prozent der Menschen, die ich heimsuche, zwinge ich früher oder später in den Rollstuhl. Man wird mit mir genau so alt wie ohne mich. Ansteckend? Gott bewahre! Dazu bin ich viel zu exklusiv. Darum lasse ich mich auch nur sehr, sehr ungern vererben.


Grundsätzlich mag ich lieber Jüngere und mir liegen Frauen mehr als Männer, darum befalle ich Frauen doppelt so oft. In jüngster Zeit finde ich auch immer häufiger Gefallen an Jugendlichen und sogar Kindern. Meine bevorzugte Heimat sind die gemässigten Klimazonen; ich mags eher kühl. Speziell wohl fühle ich mich in Skandinavien, wohingegen mir die Hitze des Südens absolut nicht behagt. Auch Japan ist mir nicht sympathisch.


Ach, es gibt so viel von mir zu erzählen! Dauernd entdecke ich selbst neue Seiten an mir. Was Wunder, kriegt man mich nicht zu fassen. Die Ärzte rücken mir neuerdings mit Interferonen zu Leibe. Schmeckt scheusslich! Drum lass ich mich bei den Menschen, die solches Zeugs spritzen, weniger oft blicken. Oder lass mal das Piesacken ganz sein. Aber wirklich sicher vor mir machen die Chemiekeulen auch nicht - kommt ganz auf meine Tagesform an.


© by Lilly Sulzbacher, Juli 2005






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11.01.2013


Erster Eintrag im neuen Jahr.... Tja, soweit geht es mir gut. Ich kann super gehen, nichts ist taub aber.... Es bestätigt sich, dass die Infusion zwar neue Schübe rauszögern kann, bestehende Probleme aber nicht heilen.

Ich habe Angst. Ich bin nun 41 Jahre alt und vergesse viel...zu viel. Vor einger Zeit habe ich das Geburtsdatum meines Sohnes vergessen, habe vergessen wo ich mein Navi im Auto einstecken muss, vielmehr, wo sich das Teil befindet. Schreiben fällt mir immer schwerer. Ich drehe Buchstaben, ich vergesse wie etwas richtig geschrieben wird, ich vergesse Worte, ich weiß nach kürzester Zeit nicht mehr, was ich vor 5 Minuten getan habe. Ich muss diesen Monat noch zu eine Untersuchung diesbezüglich. Langsam glaube ich, dass ich komplett verblöde

17.01.13

ich muss mir das jetzt von der seele schreiben, sonst werde ich noch verrückt. ich habe morgen meine 8. infusion und muss vorher ins MRT. ich habe solche angst! nicht vor dem MRT an sich, eher vor dem ergebnis. nächste woche mittwoch darf ich gleich nochmal in die röhre für ein zweites MRT, dieses mal die wirbelsäule. den montag drauf kommt dann der termin, vor dem ich mich am meisten fürchte. die MRT-besprechung, danach noch die neuropsychologische untersuchung.

eigentlich will ich gar nicht wissen, wie es in mir aussieht, weil ich es einfach im gefühl habe, dass ich neue läsionen und auch aktive herde habe, von den "schwarzen löchern" gar nicht zu sprechen. und dann? tja, dann weiß ich es und weiß auch gleichzeitig, dass das medikament, das ich jetzt bekomme nicht anschlägt und was passiert dann? nichts! ich kann nichts dagegen machen.

als ich meine diagnose am 11.05.11 bekommen habe, war ich ein paar tage danach kämpferisch. ich kann mich noch gut erinnern, dass ich so vermessen war und gesagt habe "ich werde wieder gesund". ich wollte mich gegen die MS stemmen mit meiner ganzen kraft. momentan muss ich mir aber selber eingestehen, dass SIE die oberhand hat, mich voll im griff hat und SIE mein leben bestimmt. was ich will und was ich kann sind zwei verschiedene paar schuhe. ganz egal, was morgen auch passiert, ich kann nichts tun und die ärzte auch nicht. ich will noch so viel machen, so viel erleben, momentan lähmt mich aber die angst. die angst vor der zukunft. was ist nächstes jahr, was in fünf und was in zehn jahren? gehe ich dann immer noch auf meinen beiden beinen? kann ich noch sehen? diese gedanken machen mich wahnsinnig.

eins weiß ich aber bestimmt - ich gebe nicht kampflos auf, auch wenn ich momentan in die knie gezwungen werde! du hast den kampf gewonnen, mary. den krieg gewinne aber ICH!

sorry, dass ich nun alles klein geschrieben habe und die rechtschreibfehler ( falls vorhanden). fällt mir einfach leichter einfach alles klein zu schreiben

05.02.13

So, MRT habe ich hinter mir, die neuropsychologische Untersuchung noch nicht. Meine ganze Familie hat es zerlegt. Eine richtig fiese Erkältung, mit der wir immer noch kämpfen, es wird aber besser.

Eigentlich hätte ich letzte Woche Montag den Termin für diese neurops. Untersuchung und für die MRT Besprechung gehabt, ich musste aber absagen, weil es mir echt beschissen ging. Nun ja, so habe ich darum gebeten, dass mich doch bitte ein Arzt anruft und mir telefonisch mtteilt, wie es in mir aussieht. Puh...Angst hatte ich und als dann das Telefon geklingelt hat, bin ich mit zittriger Hand an eben dieses gegangen und habe mich schon auf alle möglichen Horrormeldungen gefasst gemacht.

Tja, was soll ich sagen..... STABIL!!!! Das allererste Mal ist mein MRT stabil! Nichts neues - kurzum, das Medikament schlägt an!!! Ich bin so froh und ich freu mich so sehr! So lässt sich Husten und Schnupfen gleich besser ertragen, denn das wird vorbei gehen!

Nun habe ich am 15.02. wieder meine Infusion und dann werde ich auch wirklich diese Untersuchung, vor der mir so graut durchziehen!

Das habe ich noch gar nicht gemacht, hole es jetzt aber nach: viele schimpfen auf die Uni-Klinik in Mainz, ich absolut nicht! Ich danke der MS-Ambulanz in Mainz mit sämtlichen Ärzten und der Neurologie, in der ich mich immer gut aufgehoben fühle! Ich fühle mich absolut nicht als Nummer, okay, manchmal als Versuchskaninchen, aber ich werde immer nett gefragt, ob ich Blut zur Forschung abgeben würde und wenn es MS-Patienten hilft, warum denn nicht? Das ist eben eine Uni-Klinik und ich bin froh, dass ich immer und zu jederzeit dort hingehen kann. Ich habe noch nie länger als zehn Minuten dort gewartet. Ob ich nun einen Termin hatte oder nicht! Die Uni ist mein Anker und ich wüde im Leben nicht darauf kommen zu wechseln!

Nun geht`s weiter, immer weiter.... ;) STABIL!!!!!!!!!

15.02.13

Heute war wieder meine Infusion dran, die ich - wie immer bis jetzt - super vertragen habe. Außerdem war heute der Termin zu meiner neuropsychologischen Untersuchung. Ich hatte so eine Untersuchung schon letztes Jahr und weiß noch, dass mich das furchtbar angestreng hat. So auch heute. Es fällt mir schon schwer mich so lange zu konzentrieren. Ich sollge einfach Wörter aufzählen, die mit S beginnen und habe auf ganzer Linie versagt. Viel ist mir nicht eingefallen in der vorgegebenen Zeit, dafür war ich spitze in Tiere aufzählen ;)

Raus gekommen ist, dass meine Fatigue ( abnorme Müdigkeit ) sich verschlechtert hat. Deshalb kommen meine Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen, meine zeitweiligen Schreibprobleme und meine Konzentrationsprobleme. Fakt ist, ich bin/werde nicht verrückt.

Was kann man dagegen tun? Nun, nicht allzu viel. Ich soll viele Pausen einlegen, bevor die Fatigue mich runterzieht. Das ist aber gar nicht so einfach, denn meistens überrascht sie mich aus heiterem Himmel. Man muss sich das so vorstellen, als wenn ein Vorhang runter geht. Kann sein, dass es wieder besser wird, wenn ich eine halbe Stunde gelegen bin, kann aber auch sein, dass sie bleibt.

Ich finde es sehr schwer damit umzugehen. Mein, das Problem der meisten MS`lern ist, dass man uns unsere Krankheit meist nicht ansieht. Wenn ich nun den ganzen Tag auf der Couch rumsitze, oder wie eine Schlaftablette durch die Wohnung wanke, habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich war nicht immer so, ich hatte sehr viel Energie und Durchhaltevermögen. Das hat sich nun leider verabschiedet. Ich muss mir oft einen Plan machen, was ich mir über den Tag vornehme, wo ich dann die einzelnen Punkte abhaken kann. Wenn dann überall Häkchen sind, bin ich stolz. Wenn nicht, zieht mich das runter und ich bin wütend auf mich selbst. Wenn mich die Fatigue richtig im Griff hst, ziehe ich mich gerne komplett zurück. Nicht, weil ich depressiv bin, sondern weil mir alles drumherum einfach zuviel ist. Manchmal strengt es mich schon an, wenn zwei Leute sprechen. Das ist dann für mich so, als wenn ein Mensch ohne Fatigue, inmitten eines Volksfestes mit lauter Musik steht und das Bedürfnis hat so schnell wie möglich da weg zu kommen. Ist verdammt schwer zu erklären. Das ist ein echtes Problem, denn ich kann meinem Gegenüber die Fatigue nicht wirklich so erklären, wie ich mich fühle. Ich glaube, man kann das auch gar nicht nachvollziehen. Wie auch immer. Das ist eine Herausforderung, die ich meistern muss, meistern will und auch werde.

Hey, ich bin schon seit längerer Zeit schubfrei und sehr glücklich damit. Soll`n "die Leute" denken was sie wollen. ICH weiß, wie es ist und ich weiß, was mir dann gut tut und das ist das Wichtigste! :)

27.03.13

Ich habe schon länger nichts mehr geschrieben weil es nichts zu berichten gibt! :)

Es geht mir nach wie vor super und ich genieße das in vollen Zügen. Ich habe Urlaub gebucht und mit dem Rauchen aufgehört. Jawoll, seit drei Wochen rauche ich nicht mehr und bin schon einigermaßen stolz auf mich! Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich es so ganz dann auch nicht lassen kann. Statt Rauch ist es jetzt eben Dampf. Ich dampfe meine E-Zigarette mit verschiedenen Fruchtgeschmäckern und damit kann ich gut leben. Bevor jetzt einige Gesundheitsapostel sagen, dass das ja nun auch nicht gesund sein kann, stimme ich dem zu aber gesünder als eine normale Zigarette ist es allemal. Ich nehme "nur" noch einen Giftstoff auf, Nikotin, und das aber auch nur noch in geringen Mengen. Bin gerade zum Sprung auf Nuller-Liquids.

Ansonsten habe ich wieder Pläne. Ich überlege ernsthaft ein gutes Stück weit den Jakobsweg zu gehen. Ja, ich möchte das wirklich. Nur für mich, um mir selbst was zu beweisen. Ich lasse mich auch gerne belächeln, vielleicht lächle ich am Ende aber breiter, wer weiß...

Am 12. April läuft meine zehnte Infusion und so geht es weiter und weiter.

13.04.13

Gestern war wieder Infusions-Tag und ich habe alles wie gewohnt gut vertragen. Eine Sache gibt es aber doch, die mich sehr beschäftigt:

Manche Menschen entwickeln unter dem Medikament eine Krankheit namens PML, die tödlich verlaugen kann. Das Tükische daran ist, dass der Patient selber diese nur sehr schwer von der multiplen Sklerose unterscheiden kann. MS Patienten warten meist ein paar Tage ab, wenn sie vermeintliche Symptome haben um zu sehen, ob es nun wirklich ein Schub ist. Bei PML allerdings drängt die Zeit und es muss so schnell wie möglich gehandelt werden. Das Risiko unter dem Medikament daran zu erkranken, nimmt ab ca. 24 Infusionen zu. Es gibt da einen bestimmten Virus, JC-Virus. Wenn dieser im Körper vorhanden ist, steigt das Risiko nochmal an. Bevor ich mit den Infusionen anfing, wurde ich auf dieses Virus getestet und ich war negativ! Das muss aber nicht heissen, dass das immer so bleibt. Man kann sich den holen wie eine Erkältung, so sagte man mir. Gestern nun wurde mir Blut für eben diesen Test abgenommen. Es wird nicht in Deutschland, sondern in Dänemark untersucht und ich hoffe, dass man mir im Mai, bei meiner nächsten Infusion dann sagen kann, was denn nun ist.

Ich habe Angst, dass ich positiv sein könnte und mache mir schon jetzt Gedanken, wie es dann mit mir weitergeht. Meine Ärztin sagte mir, dass man auch wenn man positiv ist weitermachen kann und, dass in diesem Falle, dann alles noch genauer untersucht und bewacht werden müsste. Ich glaube, ich würde das nicht wollen. Ich wäge gerade ab. Medikament absetzen, Schübe in Kauf nehmen, vielleicht den Rollstuhl akzeptieren oder weitermachen, im schlimmsten Falle an PML erkranken und sterben? Ich glaube, die Entscheidung fällt nicht so schwer...

Wenn ich nun alleine wäre, keine Familie, kein Kind hätte, würde ich weitermachen. Aber so...Ich habe Verantwortung für einen fast neunjährigen Jungen. Ich möchte ihn den Schulabschluss machen sehen, den Führerschein, ich möchte ihn vieleicht heiraten sehen, ich möchte Enkelkinder... Das alles kann ich auch mit Rollstuhl haben, tot kriege ich davon allerdings herzlich wenig mit.

Diese Schwarzmalerei macht mich rasend aber ich versuche das alles realistisch zu sehen und mir genau vor Augen zu halten, was passieren könnte, nicht muss wohlgemerkt, aber könnte.

Wie damals, am 11. Mai 2011 als ich die Diagnose bekam. Ich war mir sicher, dass mein Arm nur taub war, weil ich in der Nacht blöd draufgelegen war. Nie wäre ich auf den Gedanken gekommen, dass ich multiple Sklerose haben KÖNNTE...

11.05.13

So, gestern war es soweit. Wieder in die Klinik zur Infusion. Mensch, ich hatte Angst, vor dem Ergebnis des JCV-Tests und habe gleichzeitig gehofft, dass es schon da ist.

Kurze Besprechung mit der Ärztin: Wie geht es ihnen? Gut, danke! Wie sieht mein Test aus? Irgendwelche Infektionen? Nein, keine aber mein Bluttest? Taubheitsgefühle? Auch nicht, bitte, haben sie mein Ergebnis? Das Blut ist auch da, hmmm, dann schauen wir mal... Pause, eine laaaaaaaaange Pause und dann... NEGATIV!!!!!!!!!!!!!!!! YESSSSSSSSSSSS!!!!!!!! Tonnen, Tonnen sind von mir abgefallen! Ich habe mich so sehr gefreut! Es geht weiter mit meinem ganz persönlichen "Wundermedikament". Wenn alles weiterhin so gut geht, kann ich weiter die Illusion, dass ich gesund bin genießen! Ich kann weiterhin cachen gehen, große Runden mit dem Hund machen, mit meinem Kind Fussball spielen, Shoppingtouren machen ( sorry, Schatz ♥), alles das, was gesunde Menschen auch machen können!

Was ein tolles Gefühl und ich habe da eine Botschaft an gesunde Menschen, die mein Tagebuch vielleicht auch verfolgen: das Gefühl gesund zu sein...es ist nicht selbstverständlich! Man sollte dankbar sein für jede Minute ind der es einem gut geht und das als Geschenk betrachten! Wenn ihr morgens aufwacht und euch wirklich gut fühlt, dann ist das ein Geschenk und zwar ein ganz, ganz großes und das schönste Geschenk, das man bekommen kann. Ja,ja, ich weiß...liest sich wie viel bla,bla aber verdammt nochmal, ICH WEIß ES EINFACH! Ich genieße diese Minuten und habe irgendwie das Gefühl, dass mein Mary mir die Augen geöffnet hat und auch das ist eine tolle Erkenntnis!

Ich wünsche ein tolles Wochenende und allen Mama`s einen wunderschönen Muttertag!

03.07.13

Es ist in den letzten Wochen viel, nicht nur positives, passiert und ich muss mich etwas zurücknehmen. Ich habe momentan Stress pur aber das ist das Leben und so geht es eben rauf und runter. Meine Neuros sagen immer, dass ich Stress unbedingt vermeiden soll aber soll ich jetzt aufhören zu leben?

Mir geht es trotz allem körperlich ganz gut aber ich merke schon, dass ich jetzt am Anschlag bin und es Zeit für ein bisschen Erholung wird. So kommt es mir gerade recht, dass ab nächste Woche Sommerferien sind und unser Urlaub, auf den ich mich schon sehr freue, ansteht. Vorher muss ich natürlich noch "auftanken". Kommenden Freitag steht wieder meine Infusion an und dann sollte ich im Urlaub eigentlich jede Menge Kraft haben.





Ich habe mich etwas geärgert. Ich habe so etwas nun schon öfter gehört und auch gelesen, dass es Menschen, die oft selbst eine (andere) unheilbare Krankheit haben gibt, die allen Ernstes behaupten, dass MS doch gar nicht soooo schlimm sein kann und die eigene Krankheit viel, viel schlimmer sei.

Guter Gott, gibt es jetzt einen Wettstreit wer die bessere oder schlimmere Krankheit hat? Was soll das denn? Für jeden unheilbar Kranken, ist es schlimm. Klar, wer ist schon gerne krank und wer nimmt schon gerne eine Autoimmunkrankheit an? Ich kenne niemanden. Ich kann schlecht andere Krankheiten nachfühlen, bin aber nicht so vermessen zu behaupten, dass diese andere Krankheit nicht sooo schlimm sein kann. Dann auch noch zu behaupten, dass es schliesslich für "uns MS`ler" genügend Medikamente gibt kommt einem Schlag ins Gesicht gleich und ist eine Frechheit sondergleichen! "WIR MS`LER" haben wahrhaft genug im Kopf ( kleines Wortspiel), das uns schlimme Sorgen bereitet und uns Angst macht. Wir haben keine Lobby, denn anders wie oft behauptet, wird eben nicht genügend über diese Krankheit aufgeklärt, denn wenn es so wäre, würde man solche Dinge wie eben von mir beschrieben, nicht behaupten.

Nun ja, ich wünsche allen, die sich mit einer Krankheit, egal wie sie heisst, rumschlagen nur das Allerbeste. WIR KRANKEN sind Kämpfer, egal auf welchem Schlachtfeld und haben alle nur das eine Ziel - GEWINNEN oder zumindest mit erhobenem Kopf das Schlachtfeld zu verlassen!

07.08.13

Hier bin ich mal wieder :) Es gibt eigentlich nichts Neues zu berichten. Mit meinen Infusionen geht es munter weiter und nach wie vor ist alles bestens!

Das Einzige, das mir schwer zu schaffen gemacht hat war die Hitze. Das sogenannte Uthoff-Symptom ( bei Hitze kann es passieren, dass sich alte Symptome wieder melden oder sogar neue hinzukommen) hat bei mir zugeschlagen und ich hatte wieder arge kognitive Probleme. Vor allem schreiben ist mir sehr schwer gefallen, d.h., dass es mal wieder mit der Rechtschreibung sehr gehapert hat, ich habe mal wieder vieles vergessen und nach Worten gesucht. Viel schlimmer war allerdings, dass meine Schuppenflechte mitgemacht hat und ich am Rande eines Schubs selbiger stand. Seit gestern regnet es aber hier und es hat ganz schön abgekühlt Wie ich das genieße!! Herrlich!

Am 20.08. muss ich - mal wieder - ins MRT. Für die Ärzte scheint das sehr wichtig zu sein, mir ist das mittlerweile allerdings scheißegal ( sorry für die Wortwahl )! Mir geht es gut und falls Herde dazugekommen sein sollten ist es eben so. Ich spüre ja nicht wirklich was davon!

Ich bin gespannt! Im September und Oktober habe ich viel vor! Ich werde nach Köln zu einer Lesung fahren, fahre zur Buchmesse und nach Olpe. Das Meiste davon ganz alleine und mein Mann hat ein bisschen Bauchschmerzen deshalb. Wie kann ich ihm das nur klarmachen, dass es kein Grund zur Sorge gibt? Ich spüre, wenn sich was ankündigt, kann das aber schlecht in Worte fassen. Ich bin, seit ich in der Eskalationstherapie bin, viel, viel belastbarer geworden und habe endlich wieder Freude am Leben! Ich kann eigentlich, in Maßen, alles das tun, was ein gesunder Mensch auch kann und das ist schön! Hoffentlich bleibt das noch lange, lange so und so muss ich mir keine Vorwürfe machen, wenn mal wieder Zeiten kommen, in denen es wieder schlechter ist. Ich will mitnehmen, alles mitnehmen was möglich ist und das wird mir niemand ausreden - absolut niemand! :)

13.08.13

Ich bin traurig und muss meine Gedanken einfach mal loswerden.

Mein Mann hat einen sehr anspruchsvollen Job, arbeitet ca. 10 - 12 Stunden pro Tag. Nebenbei kümmert er sich um unseren Sohn, um den Hund, renoviert am Wochenende das Haus und wenn es mir nicht gut geht, hilft er mir auch noch mit dem Haushalt.

Ich habe das Problem, dass ich so viel wie möglich alleine machen will und mir dann (vorprogrammierte) Niederlagen schlecht eingestehen kann und manchmal auch sehr biestig und ungerecht werden kann. Das tut mir so leid und ich will mich bei meinem Mann bedanken. Für alles was er tut, einfach dafür, dass er da ist! Das ist aber leichter gesagt als getan. Ich würde mich freuen, wenn es bei uns am Wochenende mal entspannt zugehen würde. Das wir als Familie die Wochenende zusammen verbringen können aber dadurch, dass bei uns im Haus eben einiges brach liegt, ist das ein frommer Wunsch.

Mein Mann ist ein wirklich guter Handwerker und will am Liebsten alles im Haus alleine machen. Auf "Freunde" -  die spärlich gesät sind, weil einfach keine Zeit bleibt - brauchen wir auch nicht zu hoffen und ich versage bei Renovierungen auf ganzer Linie :(

Wann hat das alles ein Ende? Wenn ich damals, als wir das Haus gekauft haben gewusst hätte, was ich jetzt weiß, wäre ich lieber zur Miete in einer schnuckeligen Wohnung geblieben.

Mein Mann fehlt mir und ich habe Angst um ihn. Ich möchte ihm helfen und kann einfach nicht! Er kommt abends nach Hause und arbeitet weiter, weil er es MIR schön machen will! Dabei ist mir das so egal, mein Mann reicht mir! Was nützt mir ein schönes Haus, wenn so viel Zeit, die wir nutzen könnten da rein fliesst?  Er will MIR das alles abnehmen! Er tut das alles für MICH und unseren Sohn und setzt dabei seine eigene Gesundheit auf`s Spiel!

MS - ICH HASSE DICH!!!!!!!!!!!

16.09.13

Schon `ne Weile her und ich denke, es wird mal wieder Zeit für ein Update.

Ich war letzte Woche - mal wieder - im MRT. Das Ergebnis habe ich noch nicht aber ganz ehrlich, wirklich interessieren tut es mich auch nicht. Bei der nächsten Infusion wird man mir schon sagen was Sache ist. Ich denke, das nichts dazugekommen ist. Ich fühle mich nach wie vor gut mit meinem Medikament, bis auf die kleinen Wehwehchen, die sowieso da sind und auch nicht verschwinden werden. Daran habe ich mich aber mittlerweile gewöhnt und kann ganz gut damit leben.

Vor ein paar Tagen hat man mich gefragt, was ich denke, was in fünf Jahren ist. Hmmm, keine Ahnung, ich kann mich ja noch nicht mal daran erinnern, was ich vor zwei Tagen gekocht habe und deshalb mache ich mir auch nicht so viele Gedanken darum, was in der Zukunft sein wird. Manchmal kommt natürlich so ein schwarzes Loch, das mich runterzieht. Das geschieht aber in letzter Zeit immer seltener. Ich habe nachgedacht, was sich für mich verändert hat und ich bin zu einem erstanlichen Ergebnis hekommen:

Arbeit habe ich keine und ich habe mich auch von dem Wunsch verabschiedet, das wird nichts mehr und was soll ich jetzt trauern?

So ganz richtig ist das aber nicht. Ich habe einen Job, einen tollen Job, der mir Spaß macht und ich werde sogar bezahlt! Tatsächlich ist es so, dass ich meinen Blog als Job ansehe. Würde ich arbeiten, würde der Großteil des Geldes sowieso in mein Hobby, lesen, fliessen. So werde ich mit Büchern bezahlt. Wo ist also der Unterschied? Der liegt darin, dass ich meinen Job dann machen kann, wenn ich will und wenn ich mal nicht will, eben nicht. Cooler Job, richtig?

Ich kann keine Unternehmungen mehr planen?

Falsch! Ich plane und organisiere mehr als in meinem alten Leben. Kurzfristig eben, spontan und das ist ganz gut so! Ich lasse mir doch von der MS nicht vorschreiben, wo ich wann hingehe. So weit kommt`s noch...

Ich denke den größten Teil nur an meine Krankheit?

Bestimmt nicht! Ganz ehrlich, ich kann sie sogar vergessen, dank Infusion. Ich habe gar keine Zeit um ständig an die MS zu denken. Ich habe in den nächsten Wochen so viele Termine, dass ich gar nicht dazu komme.

Ich werde depressiv?

Lach, bei Weitem nicht! Ich mache das, was ich machen will, wenn es denn möglich ist. Klar, kann ich nicht auf allen Hochzeiten tanzen, das will ich aber auch gar nicht. Ich lebe! Genauso, wie ich leben will und nochmal, wenn ich halt einfach mal irgendetwas nicht mitmachen möchte, dann will ich eben nicht. Ich igle mich nicht ein aber ich war schon immer ein Mensch, der auch gerne mal alleine ist. So bin ich und so bleibe ich!

Mein Kind kommt mit der MS nicht klar?

Er hat mich mal gefragt, ob ich nun früher in den Himmel komme. Nachdem ich ihm erkläsrt habe, dass das ganz bestimmt nicht so ist, war die Frage für ihn geklärt. Er weiß, dass ich manchmal (selten) eben nicht so kann, wie ich gerne möchte und er akzeptiert das, weil er eben weiß, dass das vorbei geht.

Mein Fazit: das ist kein Wunschdenken und ich mache mir auch nichts vor. Ich behaupte, dass ich heute glücklicher bin als vor fünf Jahren! So eine Krankheit kann einem auch mal die Augen öffnen und man glaubt gar nicht, was man da alles sieht. Mittlerweile betrachte ich meine Mary Sue als Freundin. Eine fast gute Freundin, die mich halt ab und zu mal darauf hinweißt hinzuschauen und auf mich aufzupassen und wenn ich das nicht tue, greift sie ein und piesackt mich ein bisschen, dass ich gezwungen bin langsamer zu machen.

Liegt alles im Auge des Betrachters, nicht wahr? ;)


26.10.13

Schon `ne Weile her, dass ich mich hier gemeldet habe, weil es einfach nichts zu berichten gab.

Gestern war ich wieder zur Infusion in der Klinik. Wie üblich das Vorgespräch mit der Frage wie ich die letzte Infusion vertragen habe, irgendwelche Infektionen oder sonstige Beschwerden. Ich musste sagen, dass mich seit  geraumer Zeit wieder die Fatigue ganz böse im Griff hat und dann noch ein anderes Problem. Seit ca. einer Woche habe ich Herzstolpern, dass mir teilweise den Atem nimmt und mir Angst macht. Ich bekomme dann ziemlich schlecht Luft und das tritt in den unterschiedlichsten Situationen, in Ruhephasen und auch nachts auf. Wie aus heiterem Himmel.

Ich wurde zum EKG geschickt und das Ergebnis war nicht gerade beruhigend. Der Arzt meinte, dass das nicht gut aussehen würde und schickt mich nun mit dem Verdacht auf Herz-Rhythmus-Störungen" zum Kardiologen. Peng!

Nach der Infusion zog man mir die Nadel raus, ich drückte natürlich, wie immer, auf das kleine Löchlein, dass die Nadel hinterlassen hatte, gerade deshalb, weil die Blutung bei meiner letzten Infusion einfach nicht aufhören wollte.

Nach ein paar Minuten verließ ich das Zimmer und kam kurz drauf, bewaffnet mit vielen Tüchern wieder zurück! Man glaubt gar nicht, wie man aus so einer Mini-Wunde bluten kann. Das Blut tropfte gerade zu von meinem Arm herunter und meine Ärztin verarztete mich und meinte nur, dass das nicht normal sein kann. "Frau Hoffmann, das sieht mir sehr nach einer Blutgerinnungsstörung aus." Nahm Blut ab um diesen Verdacht untersuchen zu lassen. Doppelpeng!

Der Tag gestern war für mich gelaufen und langsam frage ich mich wirklich, was ich verbrochen habe. Ich nehme an, dass ich in meinem früheren Leben ein ziemlich schlechter Mensch gewesen sein muss, anders kann ich mir das nicht erklären.

Hochgradige Schuppenflechte + Multiple Sklerose + (evtl.) Herzrythmusstörungen + (evtl.) Blutgerinnungsstörung = TOTALSCHADEN.

Ich will nicht mehr :(

02.12.13

komisch... es geht wohl jedem so, dass man manchmal manche dinge so schnell wie möglich vergessen möchte. als ich noch gesund war, ging es mir auch oft so. das, was momentan bei mir im gehirn vonstatten geht, macht mir allerdings sehr große angst. innerhalb weniger tage habe ich nun so viel vergessen, dass ich manchmal glaube, an der schwelle zur demenz zu stehen. das fängt bei kleinigkeiten an und hört bei wirklich wichtigen dingen auf.

manchmal erzähle ich manche dinge 2 oder 3 mal, ohne, dass es mir bewußt ist. ich sehe es meiner familie an, die mich dann anschaut, als käme ich von einem fremden stern. mein sohn hat mir die letzten tage so viel gesagt, was er für die schule braucht (sagt er). entweder er will sich nur rausreden oder aber ich habe wirklich vergessen, dass er einen strumpf für den adventskalender braucht, dass er bestimmte filzstifte mitnehmen muss, dass er am donnerstag eine mathearbeit schreibt, dass heute abend elternabend ist... das alles wusste ich nicht (mehr?).

ich weiß auch bei manchen wörtern einfach nicht (mehr), wie sie geschrieben werden. ich weiß den todestag meiner mutter nicht (mehr). ich vergesse und zerfalle. stück für stück. ich habe angst. wie weit geht das noch? sind es die schwarzen löcher? ist es ein schub? letztendlich ist es egal. ich, oder besser gesagt niemand, kann etwas dagegen machen.

vorhin hat sich mein linker arm verabschiedet. gottlob nur kurz. ich habe kopfschmerzen, ich bin müde, so müde... heute abend soll ich nun zum elternabend und ich habe angst davor. ich habe angst, dass irgendjemand mit mir reden möchte. was ist, wenn ich mitten im satz vergesse, was ich eigentlich sagen wollte? was tue ich, wenn ich einfach vergesse, was mein gegenüber gesagt hat? ich gehe hin und nehme stift und papier mit, um mir das wichtigste aufzuschreiben. ich muss doch für meinen jungen da sein, muss ihn doch unterstützen in der schule. meinem mann sage ich von meinen ängsten (erstmal) nichts. er macht sich sowieso immer viel zu viele sorgen und ich will nicht, dass er sich wegen mir sorgen macht. ich bin doch voll funktionsfähig! immer da, immer gut gelaunt - nach außen. mein innenleben gleicht einer müllhalde, auf der ich mich verlaufe. ich bin traurig, ich habe angst, das ms-monster ist immer da, wenn manchmal auch nur schlafend aber hellwach, wenn es drauf ankommt. manchmal wünsche ich mir lieber einen stock oder rollator oder rollstuhl zu brauchen. dann sieht man wenigstens, das was nicht stimmt aber bei so unsichtbaren symptomen, wie ich sie jetzt schon seit einiger zeit habe, fühle ich mich gefangen. gefangen im eigenen körper, gefesselt mit schweren eisenketten. wie weit geht es noch? wie lange wird das so sein? wird es schlimmer? ich wünschte, ich könnte mich irgendwo verkriechen, am liebsten nie mehr rauskommen. ich fühle mich nutzlos, ich habe angst :(

16.01.14

Heute ist es nach langer Zeit mal wieder soweit. Wie sagt man so schön - es war einer dieser Tage...

Ich befinde mich zur Zeit in einem dieser schwarzen Löcher. Diese Momente, in denen ich einfach das Gefühl habe zu versinken und nicht mehr rauszukommen. Symptome sind da, ja aber eigentlich gar nicht so schlimm, wie es sein könnte. Es könnte immer schlimmer sein, nicht wahr?

Ich muss morgen wieder zur Infusion und so langsam sollte ich mir Gedanken machen, wie es weitergeht. Im Juni diesen Jahres sind die zwei Jahre in denen ich das Medikament nehme rum.  Dann beginnte die Zeit, in der es gefährlich werden könnte mit dem Medikament weiterzumachen. Die Gefahr der PML  nimmt zu. Mir geht es eigentlich ganz gut mit der Infusion aber was ist wenn? Was ist, wenn ich an PML erkranke? Was wird aus meiner Familie? Was wäre, wenn ich das Medikament absetze? Was wäre wenn...? Dieses wenn und aber macht mich noch wahnsinnig.

Meine Tage sind immer gleich. Haushalt, einkaufen, lesen, Blog, lesen, schlafen, aufstehen und wieder von vorne. Ist das schön? Ist es das was ich will? Ich habe momentan zur gar nichts Lust. Ich habe keine Lust mehr jeden Tag zu kämpfen, mir jeden Tag selbst was beweisen zu müssen und vordergründig die Starke, die Lustige zu spielen, die, die eigentlich alles gut meistert. Nein, so ist es nicht.

Ich kämpfe jeden Tag. Ich kämpfe mit den Stunden, mit den Tagen, den Wochen, damit sie nur schnell vorbei sind. Ich erwarte nichts. Es gibt nichts, worauf ich mich freuen könnte, nichts für das sich das alles lohnt. Außer für meine Familie da zu sein.

Sorry, wenn ich jetzt jemanden mit meinem Depri-Eintrag runterziehe, das war nicht meine Absicht. Manchmal muss ich mir einfach Dinge von der Seele schreiben. Mit jedem Wort, das ich geschrieben habe schwindet dann die Last, die ich mit mir rumschleppe. Vielleicht kommen ja irgendwann wieder bessere Tage.

11.04.14

Hui, schon eine ganze Weile her, seit ich in meinem Tagebuch geschrieben habe. Sehr viel Neues gibt es nicht.

Zuerst mal ist meine Depri-Phase vorbei. Gott sei Dank... Manchmal ist es eben so, dass ich in ein tiefes Loch falle aber auf wundersame Weise werde ich meistens durch irgendwen oder irgendwas da raus geholt. Dieses Mal war es mal wieder meine Leidenschaft zu Büchern. So viel Positives ist in der Zwischenzeit geschehen, was mich glücklich gemacht hat und mir wieder eine ordentliche Portion Kraft gegeben hat.

Außerdem war ich heute mal wieder zur Infusion, die wie immer, gut verlaufen ist. Zum Schlechten entwickelt sich allerdings immer mehr meine Fatigue. Ich bin so müde über den ganzen Tag, versuche es zu vermeiden, dass ich tagsüber schlafe, weil ich seit einigen Wochen immer, ganz egal um welche Uhrzeit ich abends schlafen gehe, spätestens um 5 Uhr früh wach bin. Das nervt ganz schön. Ich würde mir wünschen mal wieder am Wochenende bis 9 Uhr früh schlafen zu können. Allerdings denke ich, dass ich mich von diesem Wunsch verabschieden kann :( Egal, das bringt mich nicht um.

So viele Leser meines Blogs schreiben mich an, wie ich es schaffe so viele Bücher zu lesen. Kunststück - was soll man denn um 5 Uhr morgens sonst machen? :D

Seit heute bin ich auch an einer neuen Studie beteiligt. Man möchte testen ob es möglich ist, dass ein OCT ( Augenhintergrunduntersuchung) ein MRT ersetzen kann. Das wäre ja mal was! Nicht mehr in die Röhre zu müssen, was`n Traum! Da dieses OCT nicht lange dauert und auch nicht weh tut, habe ich mich gerne für die Studie zur Verfügung gestellt. Mal sehen, was dabei rauskommt.

Nun steht Ostern vor der Tür! Die Schulferien haben begonnen und ich freue mich auf ein paar freie Tage mit meiner Familie!

26.06.14

Huch! So schnell geht die Zeit rum! War mir gar nicht bewusst, dass ich so lange nichts mehr geschrieben habe.

Tja, was gibt`s Neues. Seit zwei/drei Monaten habe ich das Gefühl, dass mir die Infusion nicht mehr so gut hilft. Jedenfalls nicht so, wie es mal war. Ich habe so einige Wehwehchen, die ich lange nicht mehr hatte. Aktuell habe ich nun seit drei Tagen mörderische Schmerzen in der Hüfte, sodass ich momentan einseitig "bekrückt" bin. Bis zur nächsten Infusion sind es aber noch gute zwei Wochen. Auch schlimme Kopfschmerzen, die mich fast täglich begleiten, machen mir zu schaffen.

Der nächste Infusionstermin ist ein Doppeltermin, denn im Anschluß muss ich mal wieder ins MRT. Ich habe einen Verdacht, von dem ich hoffe, dass er sich nicht bewahrheitet. Als ich damals schwanger war, sagte mir mein Arzt "Herzlichen Glückwunsch, sie bekommen eine Tochter!" Ich habe damals gesagt, dass das nicht stimmt, weil ich weiß, dass es ein Junge wird, worauf der Arzt mich ausgelacht hat. Siehe da, mein Junge kam dann im Mai zur Welt. Ungefähr so ist es jetzt wieder. Ich weiß nicht woher aber ich bin mir fast sicher, dass ich links mindestens einen neuen Herd habe. Warum ich das weiß? Keine Ahnung!

Mein Neuro möchte mich gerne auf ein anders Medikament umstellen, welches weiß ich noch nicht und ich weiß auch nicht ob ich da mitmachen werde. Ja, die Infusiin scheint nicht mehr so zu wirken aber ich vertrage es gut. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen wobei die PML, die ich durch das Medikament entwickeln könnte, wie ein Damoklesschwert über mir schwebt. Ich habe einfach Angst vor einem neuen Medikament. So sehr viel gibt es nicht mehr für mich und die Medikamente, von denen ich weiß, könnten Nebenwirkungen haben, die meines Erachtens weit schlimmer als meine MS sind. Ich weiß noch nicht, was ich tun werde und bei der Entscheidung kann mir auch niemand helfen. Das muss ich ganz alleine machen und ich bin ziemlich ratlos. Ich höre mir mal an, was der Arzt mir für Alternativen vorschlägt und dann (muss) werde ich aus dem Bauch raus entscheiden. Wie damals bei meinem aktuellen Medikament eben auch. Hey, so`n bisschen russisch Roulette und ein bisschen Nervenkitzel muss ja auch dabei sein. Es darf einem ja nicht langweilig werden, ne?

Egal, wenn der Termin rum ist, geht`s erst mal in den Urlaub. Ich wollte schon mein ganzes Leben lang mal an die Nordsee und diesen Sommer wird es endlich wahr! Wir fahren eine Woche nach Norddeich und ich kann gar nicht sagen wie sehr ich mich darauf freue. Ich bin ja noch mit einer fiesen Schuppenflecht gesegnet und bin mir sicher, dass das Klima, dass dort herrscht, mir alles andere als schaden wird. Danach geht`s weiter und ich habe hoffentlich neue Kraft den Kampf gegen die Multiple Sklerose weiterzukämpfen.

Ansonsten geht alles wie gewohnt weiter. Ich stehe morgens auf, mache meinen Haushalt so gut es geht und dann lese und rezensiere ich. Das lenkt mich ab und macht mir nach wie vor Spaß. Manch einer sagt immer mal wieder, dass ich mich in meinen Büchern verkrieche. Soll ich euch mal was sagen? Ja, es stimmt! Ich kann wenn ich lese, die MS ganz weit nach Hinten schieben und denke nicht ständig dran. Ich bin den Verlagen und Autoren auch sehr dankbar, dass ich sehr oft mit neuem Lesestoff versorgt werde! Ja, ja, ich weiß, dass es einige gibt die es mir nicht wirklich gönnen, dass das ein oder andere Reziexemplar den Weg zu mir findet aber ehrlich - das ist mir vollkommen schnuppe! Ich möchte auch nochmal betonen, dass ich die Bücher NICHT GESCHENKT bekomme. Ich lese Reziexemplare ganz anders als die Bücher, die ich mir selber kaufe, weil ich einfach denke, dass ich da auch eine Verantwortung habe. Ich mache mir Notizen während ich lese, wäge ganz genau ab was mir gefallen hat und was nicht und manchmal verfolgen mich die Gedanken, die ich mir darüber mache auch bis in den Schlaf. Das ist bei Weitem kein Gejammer - ich möchte nur sagen, dass ich für so ein Rezensionsexemplar auch was leiste. Ob es nun A oder B gefällt oder nicht. Das nur am Rande ;)

Mal sehen, wann es den nächsten Tagebucheintrag geben wird. Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

04.03.2015

Oh Gott, ist das lange her!

Zuerst mal: ich sitze immer noch nicht im Rollstuhl, ich bin nicht blind, ich bin nicht inkontinent, ich bin nach wie vor mit dem selben Mann verheiratet, mein Sohn geht auf mittlerweile auf`s Gymnasium, ich hatte in der Zwischenzeit keinen Schub! ;)

Dafür zwei Mal MRT, im Kopf sieht`s, bis auf die schwarzen Löcher, gut aus, in der Wirbelsäule weniger gut aber es ist wie es ist!

Ich habe mich meinem Neuro widersetzt und spiele russisch Roulette. Ich werde weiterhin meine Infusion als Therapie vorziehen, PML hin oder her. Ich vertrage das Medikament, ich bin schubfrei, es ist meine Entscheidung - Fall erledigt!

Fatigue nach wie vor schlechter und sogar noch ein bisschen schlimmer geworden. Ist eben auch so! Ich habe angefangen Vitamin B12 zu nehmen, vielleicht nützt es ja was, schaden kann es auf keinen Fall.

Da nun mein PML - Risiko mit jeder weiteren Infusion wächst, habe ich angefangen zu machen was ich will - in Maßen natürlich! Ich lasse mich nicht mehr irgendwo reinzwängen, lasse mir auch nichts mehr aufzwängen, ich mache alles in meinem eigenen Tempo, so wie ich es eben am Besten kann und mir ist es sowas von egal was die "Leute" denken. Ich vergesse nach wie vor Dinge, komme mit meiner Zettelwirtschaft aber immer besser zurecht. Ich habe mich von unnötigen Ballast getrennt und das war auch ganz gut so und höchste Zeit! Uns als Familie tut das gut! Wir versuchen eben mit der MS an der Seite zu leben, so wie ein ungebetener Gast und ignorieren die dämliche Pute eben weitgehend.

Wer meinen Blog regelmäßig verfolgt weiß, dass ich immer noch lese und rezensiere aber dass es eben manchmal so ist, dass man länger nichts mehr von mir hört und liest. Das sind die Phasen wo es mir eben nicht so gut geht und diese Auszeiten nehme ich mir dann einfach und fertig. Danach bin ich aber wieder voll da :D

Ich habe ja auch erwähnt, dass mein Junge nun auf die weiterführende Schule geht und das ist auch nicht ganz so einfach. Er geht ganztags auf ein G8 Gymnasium und das ist schon eine riesen Umstellung mit der er klarkommen muss und ich versuche ihm dabei zu helfen. Das sind solche Dinge, die bei mir gerade im Vordergrund stehen und wenn ich was zu tun habe, fühle ich mich wenigstens lebendig ;)

Ansonsten gibt`s nicht viel zu sagen. Ich bin schubfrei und gerade dabei im Kopf frei zu werden, mich von der Krankheit ein bisschen abzukapseln. Gelingt ganz gut momentan!

Bis zum nächsten Tagebucheintrag, wann immer der auch sein wird ;)

17.06.2015

Ich sollte mal wieder was schreiben, denke ich.

Was gibt`s neues bei mir! Verdammt viel neues, spannendes, zeitintensives - ich lebe! Dumm nur, dass ich euch (noch) nichts von dem was da neues kommt erzählen darf, bald ist es aber soweit und ich hoffe, dass ihr euch dann ein bisschen mit mir freuen könnt. So viel erstmal dazu :)

Zu meiner MS gibt`s nach wie vor, Gott sei Dank, nicht so viel zu sagen. Sie ist da, ich habe mich mit ihr arrangiert, sie gehört nach wie vor zu mir. Ich bin dank meiner Medikament immer noch schubfrei. Fatigue ist mal mehr, mal weniger stark vorhanden ebenso wie meine kognitiven Einschränkungen, Ich habe in den 4 Jahren, in denen ich jetzt von meiner MS weiß aber ganz gut gelernt damit umzugehen.

Mein Umfeld vergißt meine MS auch schon mal ganz gerne, was einerseits wirklich toll ist und andererseits auch wieder nicht. Manchmal bin ich ein echtes Energiebündel und man sollte echt nicht meinen, dass ich das Prädikat "unheilbar krank" habe. Manchmal ist es aber auch so, dass man mir (unabsichtlich) ein bisschen zu viel zumutet und wer mich kennt weiß, dass ich ganz, ganz schlecht "NEIN" sagen kann. Manchmal muss ich aber echt die Reißleine ziehen und dann weiß mein engstes Umfeld aber auch, dass es wirklich genug ist. Es tut mir zwar sehr leid, dass es nicht immer so geht, wie ich mir das wünsche und wie es andere gerne hätten aber in diesem Fall kann ich dann auch ganz gut mal egoistisch sein. Nicht, weil ich das eben so will, sondern weil mir gar keine andere Möglichkeit bleibt. Gesunder Egoismus ist für mich fast existentiell und wer Alex oder Thrillertante einigermaßen haben will, wie sie mal war, muss das einfach so akzeptieren. Die meisten tun das auch und wer nicht, eben nicht.

Bald ist es soweit! Die Sommerferien nahen mit riesen Schritten, so auch unser Urlaub! Es geht, wie schon letztes Jahr,nach Dänemark, das ich so lieben gelernt habe. Es ist nicht zu warm dort, ich kann trotzdem am Meer sein und meine Seele baumeln lassen und meinen Gedanken ( und das sind so viele!) freien Lauf lassen. Ich freu mich drauf und weiß jetzt schon, dass es mir wieder schwerfallen wird, dieses Land nach dem Urlaub zu verlassen.

Ansonsten geht hier alles seinen Gang. Ich lese, ich rezensiere, ich schlage mich mit Schulproblemen rum, ich gehe zum Arzt, ich mache Ausflüge, ich gehe Geocachen - ICH LEBE!

Stay tuned.... es wird, wie schon gesagt, spannend! :)


07.10.2015

4 Monate habe ich gar nicht so viel zu sagen gehabt. Ich muss auch ganz ehrlich sagen, dass ich die MS vergessen habe. Sie läuft nebenher mit, meldet sich dann und wann, allerdings nicht wirklich weltbewegend. Sie wird mir nur immer dann in Erinnerung gebracht, wenn mir mal wieder ein Arzt erzählt, dass es doch dramatisch werden könnte, dass ich unbedingt mal wieder ein Kopf-und Wirbelsäulen-MRT benötige ( hab ich schon mal erwähnt, wie sehr ich das hasse?) und die Neuropsychologische Untersuchung müsste man auch mal wieder anstreben... Na ja, okay, im Januar nächsten Jahres habe ich dann Termine für all die Untersuchungen, die mir vorgeschlagen wurden und die ich ganz persönlich als vollkommen für die Füße empfinde. Warum? Ich weiß dann, dass ich evtl. neue Herde habe, ich weiß dann auch, dass sich meine Fatigue evtl. verschlimmert haben könnte, ich weiß aber auch, dass mich das außer der Kenntnis davon, keinen Schritt weiterbringt. Man kann ja (noch) nicht wirklich viel dagegen tun. Wie auch immer, es geht immer weiter.

Als ich 2011 die Diagnose bekommen habe, habe ich mich, nachdem ich mich damit abgefunden hatte, gefragt, was ich nun mit dem Rest meines Lebens anfangen will. Ich will ja so viel und am liebsten sofort und jetzt und ohne Kompromisse. Dass das nicht möglich ist wurde mir relativ schnell bewusst und dann kamen mir die beiden Autoren Wulf Dorn und Siegfried Langer im wahrsten Sinne des Wortes zwischen die Finger und mein Blog entstand. Was in der Zukunft daraus werden würde und welche Möglichkeiten sich dadurch für mich eröffnen würden, war mir vollkommen unklar. Ich habe eigentlich erst mal nur für mich geschrieben, damit ich was zu tun hat, damit ich meinen Kopf ein bisschen anstrengen muss, damit ich vergessen (verdrängen) kann. Das ging und geht ganz gut und wenn es sich auch noch so bescheuert anhört, verdanke ich gerade diesen beiden Schriftstellern so viel.

Ich habe ziemlich schnell feststellen dürfen, dass es tatsächlich Leute gibt, die mein Geschreibsel lesen, ich habe mich in einer Buchhandlung wiedergefunden, was nicht so sensationell ist, aber ich habe da tatsächlich übernachtet. Ich darf jedes Jahr zur Frankfurter Buchmesse gehen, ich habe tolle neue Freundschaften gefunden, interessante Bekanntschaften gemacht und Dinge erlebt, die ich mir gar nicht hätte träumen lassen.

Jetzt, vier Jahre nach der Diagnose und nach Gründung von Thrillertantes Bücherblog merke ich, wie sehr das alles mein Leben verändert hat. Ich darf nun für das MS-Bloggerprojekt "Einblick" schreiben. In Kürze erscheint mein erster längerer Beitrag dort. Kommenden Dienstag darf ich sogar einen kleinen Vortrag über meinen Blog halten und außerdem steht die Frankfurter Buchmesse ja auch wieder vor der Tür.

Jeder einzelne meiner Tage ist aufregend und spannend, denn ständig geschehen Dinge, mit denen ich nicht gerechnet habe und mit denen ich auch gar nicht rechnen konnte. Ich bin doch nicht anders, andererseits aber schon. Anders aber nicht besonders. Mein anders sein besteht darin, dass ich mich jeden Tag mit meiner MS auseinandersetzen muss, wenn auch manchmal unbewusst, denn meine Handlungen und die Organisation meiner Zeit sind mir ganz automatisch in Fleisch und Blut übergegangen. Ich gestalte meine Zeit um meine MS drumherum. Von 13- 15 Uhr liege ich fast täglich auf der Couch und muss schlafen. Wenn etwas ansteht, dass wichtig ist und sich auch nicht verschieben lässt, nehme ich ein Medikament, dass mir erst mal hilft, die Fatigue hintenan zu stellen. Diese Pillen nehme ich aber nur im äußersten Notfall, denn ich möchte mich nicht noch mehr mit Medikamenten vollpumpen. Ich kann es (noch) ohne diese Medis organisieren, mit meinem, von mir selbst erstellten Plan.

Was hat sich also tatsächlich bisher für mich verändert? Die Krankheit ist, mit Verlaub, scheiße und Punkt! Sie hat mir aber auch Türen geöffnet, weil ich Neues ausprobieren musste und gar keine andere Möglichkeit hatte. Mein ganzes Leben war ich auf der Suche, mir hat immer irgendwie etwas gefehlt, ich konnte aber gar nicht benennen, was das den nun war. Jetzt aber, so scheint es mir, habe ich meine Berufung gefunden. ich darf schreiben, bei weitem keine Romane, aber wenn ich Beiträge für das MS-Portal oder Rezensionen oder mein MS-Tagebuch schreiben darf, merke ich, wie die Worte fast von ganz alleine auf dem Monitor erscheinen. Ich liebe es und es lenkt mich ab, es macht mir Spaß und ich hoffe, dass ich das alles noch ganz lange machen kann.

Fazit: Ich bin glücklich. Auch wenn ich teilweise eingeschränkt bin, bin ich glücklich und das Gefühl nutzlos zu sein, das ich noch lange Zeit nach meiner Diagnose hatte, hat sich verflüchtigt! Ich habe Wünsche und Träume und Ziele und bin zu dem Schluss gekommen, dass nichts im Leben ohne Grund geschieht! Hinfallen, Aufstehen, Krone richten und das Leben, wenn auch mit Umwegen, weiterleben! Mitnehmen was geht und vor allem das Leben nicht verpassen!





©Alexandra Hoffmann

Kommentare:

  1. Das, was du über schwankende Leute schreibst ist so wahr: Meine Mutter hat auch MS und schwankt sehr. <3

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    1. Ja, ist nicht einfach damit unzugehen. Ich wünsche deiner Mutter alles Gute!

      LG
      Alex

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  2. Süße, nimm jeden Tag 2 Löffel braun gemahlene Hirse und gebe dem ganzen ein bisschen Zeit. Dann wachsen die Haare wieder nach! Braune Hirse bekommst du im DM. ...und bitte viel Obst essen. gib nicht auf! die Sonne scheint heute extra für Dich ♥

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  3. Meine Mutter hat auch MS und ich erkenn sehr viel wieder. Finde es super das du so 'öffentlich' darüber redest und anderen auch damit noch Mut machst!

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    1. Hallo Larii!

      Ich habe festgestellt, dass meist entweder beschönigt oder übertrieben wird. Das hat mich geärgert. Deshalb versuche ich meine MS sozusagen in Echtzeit zu dokumentieren. Auch um vielleicht ein bisschen zur Aufklärung beizutragen. Es sind ewige Auf`s und Ab`s und wir wissen meist nicht was morgen ist.

      Alles, alles Gute an Deine Mutter!

      LG
      Alex

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  4. Ach Alex...
    Ich herz und drück dich und wünsche mir das gaaanz viele Personen die mit mary kämpfen den Mut und den starken Willen wie du haben!
    Ich bin stolz auf dich das du dich nicht einigelst und unterkriegen lässt und das du mit erhobenem Haupt ihr den Kampf ansagst!
    Ich denke das einigen, mir inklusive, viel geholfen wird diese Krankheit ein bischen verstehen zu können, auch wenn wir nie wirklich nachvollziehen können wie es ist, mit ihr zu leben.
    Dir wünsche ich noch gaaanz viele herzliche Menschen um dich herum!
    LG
    Andrea

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  5. Liebe Thrillertante. Ich muss sagen, als ich das erste Mal von MS gelesen habe, war mir nicht klar wie schrecklich diese Krankheit ist. Doch als ich gesehen habe, wie stolz du damit umgehst, kann ich dir nur sagen Respekt. Bitte mach weiter so, damit Menschen wie ich, aber auch andere, mehr von dieser Krankheit erfahren und aufgeklärt werden.

    LG
    marcel

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    1. Danke, Marcel!

      Genau das ist es, was ich damit erreichen will! Aufklären, wenigstens ein bisschen Licht ins Dunkle bringen. Wenn mir das gelingt, freue ich mich ;)

      LG
      Alex

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  6. Hallo Alex,

    das was Du hier schreibst kommt mir mehr als bekannt vor, denn Deine Mary Sue ist auch meine Begleiterin. Du beschreibst das alles wirklich perfekt.
    Lass Dich bitte nie, nie, niiiiiiiiemals unterkriegen! Denn wir sind stärker :-)

    Liebste Grüsse,
    Silvi

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    1. Hallo Silvi!

      Nein, aufgeben gilt nicht! Wir wuppen das schon! ;)

      Alles Gute für dich!

      Liebe Grüße
      Alex

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  7. Hallo Alex,

    dein Tagebuch hat mich sehr bewegt. Ich habe zwar kein MS, hatte in meinem Leben dafür schon eine andere wirklich schwere Zeit. So ich mich auch nicht ganz in die rein versetzen kann, ich fühle mit dir.

    Danke für die offenen Worte, ganz toll!

    Lieben Gruß
    Leru

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  8. Hallo Alex,
    dein MS-Tagebuch hat mich sehr berührt und ich bewundere deinen Mut. Für die Zukunft wünsche ich dir viel Kraft. LG Monika

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  9. Meine Tante hat auch MS, von daher wusste ich zwar schon Grundlegendes von der Krankheit, fand es dennoch unheimlich bewegend, Näheres aus deiner Perspektive dazu zu erfahren! Es ist bewundernswert, wie du damit umgehst und ich hoffe, dass sich das auch in deinem weiteren Leben nicht ändert!
    Alles Liebe und Gute für dich und lass dir vor allem die schönen Dinge am Leben weiterhin nicht nehmen!!

    Liebe Grüße, Selina :)

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  10. Hallo Alex,
    das mit dem schwankenden Gang scheint wirklich ein großes Problem zu sein. Ich arbeite viel mit Menschen zusammen, und wenn sie den Laden schwankend betreten, entschuldigen sie sich gleich und sagen, das sie nicht betrunken sind, sondern MS haben. Reagieren so viele Menschen negativ darauf?
    Ich selbst habe er vor kurzem von einem ehemaligen Schulfreund erfahren, das er MS hat. Er kam mehrmals in der Woche zu mir, um Bücher oder Zeitschriften zu kaufen oder einfach nur um zu Reden. Plötzlich kam er nicht mehr, ging auch nicht mehr an das Handy und ich hab mir große Sorgen um ihn gemacht. Seine Mutter erzählte mir, das er wohl abends in einer Tankstelle war, um dort für Bekannte, die er besuchen wollte, Alkohol zu kaufen. Beim Verlassen der Tankstelle stolperte er über den dort liegenden Läufer und schaffte es gerade noch schwankend nach draußen, ehe sich die Tür hinter ihm schloss. Die Verkäuferin sah ihn schwankend mit dem Bierträger zum Auto gehen und rief sofort die Polizei an. Da sie sich gleich gegenüber der Tankstelle befindet, war sie auch sofort da. Die anschließende Kontrolle war so peinlich für meinen Bekannten, das er seit dem nie wieder das Haus verlassen hat und sich von der Außenwelt komplett abschottet. Nur seine Mutter kümmert sich um ihn, Therapien nimmt er leider nicht in Anspruch, und vegetiert so langsam vor sich hin. Ich habe ihm den Link zu Deiner Seite gegeben, es kam "nur" ein schriftliches Danke zurück, das erste Lebenszeichen von ihm seit Monaten, über das ich mich sehr, sehr gefreut habe. Hoffentlich bekommt er dadurch seinen Mut wieder zurück, und wendet sich wieder seinen Freunden zu, die gerne für ihn das sein möchtet, egal wie bescheiden es ihm geht.
    Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft und Mut, um Mary zu zeigen, wer der stärkere Kämpfer ist.
    Gruß Mara

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    1. Liebe Mara,

      ich danke dir für deine Nachricht! Ja, das ist tatsächlich ein großes Problem! Wenn dann noch Sprachstörungen dazukommen ist es doch einfach, dass auf Alkoholsucht zu schieben!

      Oberflächlich, wie verdammt oberflächlich ist unsere Gesellschaft!

      Bei mir kommt auch noch die Schuppenflechte dazu. Was würdest du denken, wenn ein Nachbar dir plötzlich erzählen würde, dass eine andere Nachbarin erzählt hat, dass die Tussi dadrüben, du weisst schon, die Alkoholikerin nun auch noch die Krätze hat? Kein Wunder, die ist ja eh zu faul zum Arbeiten und liegt dem Staat nur auf der Tasche. Faul isse obendrein, oder warum ist die wohl sonst so fett?

      Mich packt so die Wut! Ich trinke nicht, ich habe keine Krätze, ich arbeite nicht, weil ich nicht mehr kann und "fett" werde ich durch das ständige Cortison!

      Man kann nicht immer nur drüber stehen, dazu fehlt oft die Kraft und man will dann nur noch in Ruhe gelassen werden! Was Wunder, dass man dann Depressionen entwickelt!

      Aber mein Spruch ist einfach nur "Man trifft sich immer zwei Mal im Leben!"

      Alles, alles erdenklich gute für deinen Schulfreund! Er ist nicht alleine! So viele kämpfen gegen Mary und verdammt nochmal, diese Leute haben allen Respekt verdient!

      Liebe Grüße
      Alex

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    2. Huch, ich wollte jetzt aber nicht, das Du so darauf reagierst.
      Natürlich ist die heutige Gesellschaft sehr schnell darin, über Menschen, die anders reagieren, handeln und denken, zu urteilen. Deswegen sind gerade wir dazu verpflichtet, unsere Kinder so zu erziehen, das sie nicht auf die Masse hören, sondern selbständig denken und auch die Menschen fragen, ehe sie sich ein Urteil bilden. Ein kleines Kind guckt einen Menschen im Rollstuhl unverholen an und fragt keck heraus, warum er dort sitzen muss. Für viele Erwachsene ist es peinlich und sie wenden sich ab. Das kleine Kind aber bekommt meißtens eine ehrliche Antwort von dem Betroffenen und lernt so, das Krankheiten zu der heutigen Gesellschaft dazu gehören und das das Leben auch für diese Menschen noch bunt und schön sein kann.
      Ich bin auf alle Fälle sehr stolz darauf, das mein Kind trotz gehörter Vorurteile auf die Menschen zugeht und mit ihnen redet, so wie wir es ihr als Eltern vorleben. Und ich bin sicher, das viele Eltern dieser Verantwortung nachgehen und immer mehr kleine Menschen ohne Vorurteile aufwachsen.
      Und wenn Du jemanden ein zweites Mal im Leben begegnest, dann wird Dein Lachen um so lauter sein, den Du bist ein Stück vorangekommen und sie treten immer noch auf der gleichen Stelle.

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    3. ♥ Mara! Nein, es spiegelt sich nur soviel in deinem Text wider, was ich auch schon erlebt habe.

      Es ist richtig und wichtig, dass du das hier gepostet hast! Ich hoffe, dass das ganz viele Nicht-Betroffene lesen und sich einfach mal hinterfragen!

      Das ist es doch, was ich mit meinem Tagebuch erreichen will!

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  11. Das ist ja fürchterlich. Ich bin selber betroffen und nehme auch gerne mal den ein oder anderen Türrahmen mit :-) :-( Unsere Mitmenschen reagieren in der Tat merkwürdig. Wie oft ich schon beim Bahn fahren angemeckert wurde, dass ich nicht den ganzen Verkehr beim aussteigen aufhalten soll. Tja, dass ich nicht schneller kann weil ich krank bin, auf die Idee kommt keiner.

    Bei FB gibt es eine geheime MS Gruppe die mir sehr gut tut. Es ist schon was anderes mit jemandem zu reden der die gleichen Probleme hat, als mit jemandem der nicht betroffen ist. Vielleicht ist das ja was für Deinen Bekannten Mara oder auch für Dich Thillertante.

    Gruß
    Bettina

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    1. Danke Bettina!

      Ich bin bei FB in einer Tysabrigruppe und auch das tut mir so gut! ♥

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  12. Hallo Alex

    Ich bin gerade über deinen Blog gestolpert und bin sehr berührt. Bei mir wurde MS im Mai 2013 diagnostiziert und spritze seitdem Rebif. Mir geht es körperlich eigentlich ziemlich gut (wenn man mal von den Nebenwirkungen des Rebif absieht). Ich bin in sehr guter Behandlung in der MS Ambulanz in Gießen. Was mir fehlt ist so ein bisschen der Austausch mit anderen Betroffenen. Da es mir im Moment psychisch auch nicht so gut und ich irgendwie ein Ventil gesucht habe, habe ich gestern einen Blog angefangen.
    Vielleicht hat ja mal jemand Lust zu schauen. Viel ist noch nicht drauf und am Layout hapert es auch noch ein bisschen ;)

    An der Facebook-Seite hätte ich auch Interesse :)

    LG
    Morgaine

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    1. Hallo Morgaine!

      Ich habe eben auf deinem Blog vorbeigeschaut. Die Fragen, die du dir gestellt hast, kommen mir sehr bekannt vor. Mit der Diagnose zieht es einem, verständlicherweise, erstmal den Boden unter den Füßen weg. Ging mir nicht anders und geht mir an manchen Tagen heute noch so.

      Man sucht nach Gründen und immer wieder kommt, jedenfalls bei mir, die Frage auf "Warum ich?". Man kann es drehen und wenden wie man will und man wird keine Antwort bekommen.

      Ich will mein Leben nicht von der Krankheit bestimmen lassen und versuche einfach mitzunehmen was geht. Ich lebe! Meine MS ist momentan Mitläufer. Manchmal piesackt sie mich. Ich versuche die tatsächlich als "Freundin" zusehen. Eine Freundin, die mir dann und wann sagt "Hey, langsam, das ist zu viel!"

      Wir arrangieren uns. Los kriege ich sie sowieso nich!

      Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!

      Liebe Grüße
      Alex

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  13. Hi, ich bin gerade über Deinen blog gestolpert und lese mit Interesse Dein Tagebuch. Ich bin (leider) selbst auch ms-betroffen und weiß dies seit ca. drei Wochen. Ich habe ebenfalls einen blog eingerichtet (s. link), mal schauen inwieweit ich das kontinuierlich weiter ausbauen werde. :)

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  14. Alex, ich gönne dir jedes Buch von Herzen...und selbst wenn du alles geschenkt bekämst..du hast so viel Mist an der Backe, dass ich dir auch ganz viele Rosinen zum Rauspicken gönne!
    Dein Bauch wird dir sicher wieder den Weg weisen, du kommst immer so stark rüber und wirst auch weiterhin nicht aufstecken!
    Kopf hoch und nutze die Kraft der Bücher, dafür ist der Lesestoff doch da....Flucht in andere Welten, mache ich genauso, wenn alles zu viel wird.
    Ich drück dich!!

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    1. Danke dir! Klar stecke ich nicht auf! Nie-nie-nieeeeeeeeeemals! :*

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  15. Ich bin durch Zufall auf dich und dein Tagebuch gestoßen...
    einerseits erfreut es mich, wie positiv du alles meisterst...
    anderseits hält es mir doch selbst vor Augen, wie rasant die Krankheit sich entwickeln kann und das macht mir angst!!! Ich selbst bin MS-Betroffene mit 28 Jahren, habe nach Diagnose im Mai im Juli mit der BT begonnen und vertrage sie nur mäßig.

    Ich hoffe (und daran klammere ich mich), dass in naher Zukunft irgendetwas gefunden wird, das tatsächlich einen "Cut" zieht und die Krankheit stehen bleibt. Denn ich habe angst vor dem was kommt...

    Viele Grüße und alles Gute

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    1. Ich kann dich so gut verstehen. Als ich damals die Diagnose bakam, hat es mir auch den Boden unter den Füßen weggezogen. Es dauert seine Zeit.
      Letztendlich bleibt uns nicht viel übrug außer die MS anzunehmen, was nicht so einfach ist.

      Ich hoffe auch, dass es irgendwann etwas gibt, dass das alles beendet. Ich habe momentan Stillstand durch mein Medikament und bin heilfroh darüber. Leider ist es so, dass eine starke Krankheit auch verdammt starke Medikamente braucht, die allesamt schlimme Nebenwirkungen haben könnten - die Betonung liegt auf KÖNNTEN.

      Ich wünsche dir, dass du bald ein Medikament bekommst, dass die hilft und mit dem du leben kannst.

      Liebe Grüße und dir auch alles, alles Gute!
      Alex

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  16. Vielen Dank für deine Tagebucheinträge! Als möglicherweise Neu-Erkrankter lese ich derzeit sehr viel darüber, insbesondere von anderen Menschen, die an MS erkrankt sind. Es macht auf der einen Seite Mut, wenn man sieht, wie andere damit umgehen, zeigt auf der anderen Seite aber auch durchaus realistisch, was alles passieren kann. Danke für deine Berichte! Alex

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  17. Es ist alle so wahr und spiegelt sich direkt wieder. Danke für den ausführlichen Bericht.

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